台灣最矮的人登上舞台演出『67.5公分的天空』舞台劇
今年35歲的林煜智身高只有６７．５公分體重二十二公斤，是台灣最矮的成人，也是全世界第三矮的成人1997年獲周大觀文教基金會頒贈第一屆全球華人熱愛生命獎章，他罹患「玻璃娃娃」的先天成骨不全症罕見疾病他不受肢體殘障所困，樂觀進取、勇敢面對人生。
煜智想對母親說：『生下我不是你不好，生下我是為了讓這個世界多了一個有用的人』
台大醫院小兒遺傳科胡務亮主任帶領病友催生『玻璃娃娃庇護希望工廠』
多位玻璃娃娃病友親自演出『67.5公分的天空』舞台劇
新聞撰文：陳志成
如果有一天，你只能從67.5公分的高度仰望天空。如果，你的身軀如同玻璃般易碎，不能承受任何加諸於身上的外力。你，該以何種姿態面對這世界？林煜智罹患--成骨發育不全症，他的活動，只能侷限在輪椅上。但是，他能快樂地和大家一起歌唱，能在繪畫上有卓異的表現，能獨自駕著輪椅上市場買菜，能獨自烹調一頓美食，甚至獨自搭飛機南下，追求一位心儀已久的女孩。後來，更因他樂觀開朗的態度，燦爛的笑容，得到周大觀熱愛生命獎章。站在煜智身邊，我們都發覺：他是全台灣身高最矮，但卻是全台灣志氣最高的男人。
三十三歲的林煜智身高只有六十七點五公分，體重二十二公斤，是台灣最矮的成人，也是全世界第三矮的成人。林煜智罹患俗稱「玻璃娃娃」的先天成骨不全症罕見疾病，他常鼓勵罕見疾病殘障人士，勇敢面對人生，不但創辦了玻璃娃娃關懷協外，還結合社會資源幫助罹患「成骨不全症」的患者及家屬，尋找良好的醫療管道及社會資源，提供玻璃娃娃彼此交流、分享彼此的經驗，進一步讓這些孩子多接觸人群，幫助他們在人格成長上，不會有自卑、自閉的現象發生。
臺大醫院小兒遺傳科胡務亮主任表示，玻璃娃娃是一種「先天性成骨不全症」，因先天性缺乏膠原蛋白，骨頭易脆，還常伴隨著牙齒異常、聽力喪失與軟組織增生等病況。玻璃娃娃從小到大不斷的骨折夢魘，讓多數玻璃娃娃長得非常矮小，他們有如台灣的小矮人，成年玻璃娃娃身高多只有
68公分
至
140公分
內，平均每2萬人中，即有一位是玻璃娃娃。胡務亮醫師說，成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta）指的是一種因先天遺傳性缺陷，臨床上的表現，它可以由輕微的骨質疏鬆表現，至頻繁的骨折，甚至在子宮內胎兒階段就產生骨折，最嚴重的造成在嬰兒出生不久即夭折，甚至造成死產。目前為止，並無法治癒先天性成骨不全症的方法，在臨床上通常以支持性療法為主，也就是預防骨折的再發生，或是利用骨科手術來矯正變形的骨骼、並使用輔助器協助患者的日常活動等。在藥物上，可長期使用抑鈣激素（calcitonin）、氟劑、活性維生素D3、鈣片以增加骨質、減少骨折發生，但療效有限，近來國內醫學界嘗試以雙磷酸鹽化物治療，效果不錯，患者骨質密度顯著增加、行動能力大幅提昇。
林煜智表示，身為玻璃娃娃，對整個家庭來說，或許是個很大的負擔，但每次看到父母親都是用很正面的角度來看待時，自己就會變得更堅強，即便病痛纏身還是要勇敢活下去。煜智想對母親說：『生下我不是你不好，生下我是為了讓這個世界多了一個有用的人』，因此選擇站上舞台替自己及病友出一口氣。煜智說，景文案顏旭男意外摔死導致陳同學被依過失致死求償事件，對社會確實傷害不小，因為他違反了「助人為快樂之本」這樣的理想，讓大家從小到大接受的價值觀受到衝擊，因此才有這麼大的反彈。以照法理來說，顏旭男家屬的確有提告的權利，他們失去一位親人的悲痛也讓人同情。但站在情理方面，則說不過去。一來沒人有必要故意害死一位玻璃娃娃，二來陳同學出於好心，但最後法官卻將責任推給他，並不是一件非常公平的事情，這卻也迫使玻璃娃娃病友更難生存，而使得我們必須團結起來，讓民眾知道我們雖然罹患罕病，可是我們卻熱愛自己的生命。
整件事情，其實暴露出國內無障礙設施的缺乏，使得很多坐輪椅的身心障礙朋友，出入處處受到限制，因此上學、就業、出外，都很不方便，而且具有高度危險。所以改善國內無障礙設施，才是整件事情的重點。然而國內民眾對身心障礙者的瞭解又普遍不足，人權觀念缺乏，因此總有人認為身心障礙者是予取予求。以我自己身為玻璃娃娃來說，從小因為不方便出門，因此無法接受正規教育，發展性大大受到影響。今日許多身心障礙者，社經地位偏低，教育程度低，都是因為環境不佳所致，不然其實身心障礙者還是可以貢獻他們自己的才能。就像我們接受教育，才能識字。有電腦，才能上網交流，這一切也是有這個環境才辦的到。所以要求無障礙設施，讓行動不便的身心障礙者，也能回歸社會，活的有尊嚴，讓我們身心障礙者有機會用能力回報社會，所以玻璃娃娃的事件，應該反省的是，我們社會到底對身心障礙者的照顧與幫助是否得宜？因為我相信，只要方式用的對，要創造無障礙環境，並非不可能的事情。林煜智很希望在自己有限的生命裏，能到台積電、鴻海、華碩、宏碁等企業做公益演出及演講，分享自己從罹病到現在能勇敢活出自己的生命歷程。
本劇演員吳思瑤表示，有遺傳疾病孩子的家庭，不僅要面對孩子罹病的痛苦，還得忍受社會的壓力。所以，我一直很希望能為弱勢族群的朋友，多盡一份心力，也希望能讓玻璃娃娃的朋友們能夠靠著自己的力量，勇敢的活下去。所以，這次很榮幸能在台大醫院及市議會公益演出，同時藉由該劇共同為玻璃娃娃催生庇護希望工廠，讓他們能有工作機會，靠著自己的努力學習一技之長貢獻社會。
美國熊熊工作室朱欣欣，在一次罕見疾病基金會合唱團公演的演出中認識了林煜智，她深深被煜智的歌聲及精神所感動，朱欣欣表示，自己跟一般人一樣有健康的身體，但我們不一定能像他一樣快樂，在他身上我看到了面對挫人生折時，應表現出更大的勇氣與智慧。煜智喜歡熊，而歷經傷害及疾病摧殘的熊更需要我們助他一臂之力，就像玻璃娃娃及需要被愛的冠軍小熊一樣，他們都需要社會大眾更多愛，並且讓他們能靠自己的力量站起來。
催生『67.5公分的天空』公益舞台劇製作人陳志成表示，希望藉由「67.5公分的天空」舞台劇演出，讓民眾了解玻璃娃娃外，也希望讓時下許多年輕人一遇到挫折就輕易結束自己的生命能有一個省思的空間。本活動目的是為了替玻璃娃娃催生庇護希望工廠，臺大醫院及玻璃娃娃社會關懷協會於10日晚間演出關懷玻璃娃娃病友的公益舞台劇『67.5公分的天空』，本公益舞台劇活動將於7月10日晚間六點半於臺大醫院新大樓大廳首演後，將於12日在台北市議會B1大禮堂演出最後一場，演出後邀請醫師及專家進行醫療座談，本活動不需索票、免費入場，活動官方網站http://www.oif.org.tw，洽詢電話：0933-134-103
或02-2556-2116。
主辦單位：國立台灣大學醫學院附設醫院、社團法人中華玻璃娃娃社會關懷協會
新聞聯絡人
steven 0933-134-103
玻璃娃娃協會林榆芬小姐02-2556-2116
記者會與談人
胡務亮醫師（臺大醫院小兒遺傳科主任）
林煜智（本劇演員、玻璃娃娃協會創辦人、金氏世界紀錄---台灣最矮的男人）
吳思瑤(本劇演員)
程健智及其女兒(本劇演員、女兒為胡務亮醫師病人，父女倆皆為玻璃娃娃)
陳志成(67.5公分的天空醫學人文舞台劇製作人)
朱欣欣(美國熊熊工作室負責人)
鄭意儒(67.5公分的天空導演)
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時間
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活動內容
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14:00-14:03
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記者會開場(記者會流程說明)
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現場活動
1.台大醫院小兒遺傳科胡務亮主任對病友加油打氣及與三名病友大合照
2.玻璃娃娃林煜智排練過程大公開
3.數十名玻璃娃娃看著病友在舞台上演出
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14:03-14:18
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1.彩排首演現場演出精采片段
2.景文案顏旭男意外摔死，從玻璃娃娃角度及社會大眾角度思考精采片段演出
3.林煜智(台灣最矮的人)現場演出和女友示愛精采演出
4.玻璃娃娃病友共同現場演出
5.導演暢談演員排戲過程
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14:18-14:30
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1.台大醫院小兒遺傳科胡務亮主任，現場觀賞自己的病人在舞台上演出及現場說明玻璃娃娃疾病成因、症狀，及現今醫學治療方式
2.吳思瑤分享關懷玻璃娃娃義演及排練心得
3.製作人說明製作這齣戲的過程及想法
4.給現場病友發送希望小熊，讓受傷的小熊也能得到更多愛
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14:30-15:00
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媒體聯合採訪、記者會結束(電子暨平面媒體記者)
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