讓我們一起呵護臺灣神經母細胞瘤的病童

臺大醫院成立神經母細胞瘤整合門診及病友會

神經母細胞瘤約佔兒童癌症的6%~8%左右，且屬極不易治療的癌症，常需進行外科手術切除、化學治療、放射治療，甚至自體血液幹細胞移植。這中間的過程，牽涉到許多分工精細的專業醫療人員。此外，病童的父母還有許多其他的問題要面對，例如要了解各種不同治療的副作用及可能的併發症、病童在治療期間的食衣住行各方面必須注意那些狀況，內心的痛苦與煎熬也需要家人、朋友與醫護人員的支持等。為解決這些問題，台大醫院將自2007年10月份起，首開先例，開立兒童神經母細胞瘤整合式門診。此外，台大醫院也將成立台灣神經母細胞瘤病友會，不定期舉辦聚會和衛教講座。

兒童神經母細胞瘤整合式門診可免除在不同科別醫師門診奔波之苦，並將所有訊息「一次到位」提供給家屬。為了確保上述整合式門診有良好的看診品質，門診每次將限掛10號，並為每位病童及家屬量身訂做看診時段。欲掛號之病友可事先藉由台灣神經母細胞瘤病友會的聯絡電話0968663105來預約掛號，我們將會為病友各別安排到醫院看診的時段，以節省病友到醫院候診的時間。

台大醫院也將成立台灣神經母細胞瘤病友會和網站(網址為http://up.to/neuroblastoma)，除不定期舉辦聚會和衛教講座外，網站上將提供神經母細胞瘤的疾病介紹、治療的新進展和相關衛教資料，讓病友家屬獲得正確的就醫觀念，增進照顧經驗的交流，並減輕新病友的焦慮及無助。藉由這樣的模式，我們雖不能立刻提高這些病童治療的成績，但我們衷心希望，也相信這樣的作法能夠提高癌症病童照顧的品質，為國內樹立典範。有朝一日，在我們團隊的努力之下，我們希望針對不同病童建立量身訂做的治療方式，以達到最佳的療效，並將副作用降到最低，真正提高病童的存活率，追上並進一步超越歐美國家治療的水準。

【說明】神經母細胞瘤：源自於發育為人體交感神經系統的神經脊細胞，因此腫瘤可發生在交感神經系統分佈的任一部位，但最常發生在後腹腔，尤其一半以上在腎上腺的位置。在兒童癌症中，它是除了腦瘤、淋巴瘤之外，最常見的固態腫瘤，也是兒童在嬰兒時期（小於一歲）最常見的惡性腫瘤，大約每7000位新生兒就會有一個發病。整體來說，約佔兒童癌症的6%~8%左右，在台灣每年大約有30多位新發個案。這些病患中的70％在診斷時即為疾病高危險群(第三、四期)，預後十分不好。相較於歐美國家，其神經母細胞瘤病童的整體長期存活率可達6成以上，即使在高危險病童五年存活率也可達30~50%，但是台灣的神經母細胞瘤病童整體的長期存活率不到5成，而高危險群病患的四年存活率最多只到30%。台大醫院自1990到2006年，共有85位神經母細胞瘤的病童接受治療，整體的五年存活率約為53.2%，因此，對於神經母細胞瘤的治療，特別是在台灣仍有很大的努力空間。